proREMUS - der Verein stellt sich vor

Unser gemeinnütziger Verein aus Berlin geht auf eine Initiative von Angehörigen und Eltern von Kinder und Jugendliche mit Spina bifida, Hydorcephalus oder Muskelerkrankungen zurück. Ein wesentliches Ziel ist die Förderung von Zentren für die Diagnose und Rehabilitation von Muskelkranken und von Geburt an Querschnittsgelähmten in Berlin. Zudem der Austausch untereinander mit dem Ziel politische Veränderungen herbeizuführen.

Hauptziele des Vereins

Der Verein proREMUS sieht es als seine Aufgabe an, therapeutische, psychosoziale und medizinische Hilfen für Kinder und Erwachsene mit Muskelkrankheiten, angeborener Querschnittslähmung (Spina bifida) und Hydrocephalus zu fördern und die Öffentlichkeit über die behinderungsspezifischen Probleme dieser Patientengruppe zu informieren und zu versuchen Abhilfe zu schaffen.

 

Hierzu ist es nötig, Einrichtungen in Berlin zur Diagnose und Rehabilitation der o.g. Patientengruppe zu errichten bzw. dauerhaft einzurichten. In diesen Einrichtungen sollen alle notwendigen Fachkräfte für die medizinische, psychische soziale und orthopädietechnische Betreuung und Versorgung der Patienten interdisziplinär zusammenwirken. Die Einrichtungen sollen in die Lage versetzt werden, durch Forschung und ideelle Zusammenarbeit mit anderen wissenschaftlichen Einrichtungen, die gemeinnützig oder Körperschaften des Rechts sind, neue Wege in Diagnostik, Prophylaxe und Therapie von behinderungsspezifischen Erkrankungen zu erarbeiten und bekannt zu machen.

 

proREMUS unterstützt konkret die Arbeit des Sozial-Pädiatrischen Zentrums (SPZ) der Charité am Rudolf-Virchow-Universitätsklinikum in seinem ganzheitlichen Therapiekonzept. Der Verein ist bestrebt, diese ganzheitliche Versorgung auch für Erwachsene mit Spina bifida und Muskelerkrankungen zu erreichen. Offenbar bedarf es hier politischen Handelns und einer Gesetzesänderung. Darauf will proREMUS einwirken. Mehr zur Erwachsenenversorgung hier...

 

Der Verein versucht zudem, seinen Zielen auch auf der politischen Ebene Gehör zu verschaffen. Es geht ihm um die Integration, eigentlich um die Inklusion der Betroffenen in Kindergarten, Schule, Beruf sowie Freizeit - kurz in allen Lebenslagen und -bereichen.

Warum Mitglied werden bei proREMUS?

Das Leben von Familien wird durch die Geburt eines Kindes mit diesen Einschränkungen oder Anderssein auf den Kopf gestellt. Um Unterstützung bei den grundlegenden Dingen zu erfahren, ist der Austausch mit anderen betroffenen Familien wichtig. Sei es die Wahl des richtigen Kinderarztes oder Sozialpädiatrischen Zentrums, die Wahl der passenden Kita bzw. Schule, des geeigneten Ausbildungsplatzes, der richtigen Wohnform oder der adäquate Umgang mit Behörden... Hierbei können sich Betroffene und Eltern innerhalb des Vereins mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Einen Mitgliedsantrag finden Sie hier!

Wer kann Mitglied werden?

Die Arbeit des Vereins richtet sich an Menschen, die selbst oder deren Angehörige von Spina bifida, Hydrocephalus oder Muskelerkrankungen betroffen sind. Aber auch jede/r andere Interessierte kann Mitglied werden. Der Verein hat bundesweit Mitglieder.

HelferInnen-Versicherung

Um Barrierien aus dem Weg zu räumen bietet der Verein proREMUS seinen Mitgliedern eine "HelferInnen-Versicherung" an, die das Haftungsrisiko der Helfer/innen mindert. Hiermit sind z. B. Personen gemeint, die unsere Kinder in ihrem Kita- bzw. Schulalltag unterstützen (und auch medizinisch sowie pflegerisch versorgen).

Die Entstehungsgeschichte des Vereins

proREMUS wurde 1987 gegründet mit dem Ziel, die medizinische und therapeutische Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit Spina bifida oder einer Muskelerkrankung zu fördern und zu sichern. Als Ergebnis entstand in Berlin eine spezialisierte Ambulanz, deren Arbeit heute im Sozialpädiatrischen Zentrum der Charité fortgesetzt wird.

 

proREMUS e.V. ist Mitglied in der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V. und im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband. Der Verein arbeitet mit der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus (ASBH) sowie der Deutschen Gesellschaft von Muskelkrankheiten (DGM) zusammen.







Für den guten Zweck: Willkommen bei proREMUS e. V. aus Berlin!

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