Was ist Spina bifida und Hydrocephalus?
Spina bifida ist eine der häufigsten "Behinderungen" bei Neugeborenen. Es entsteht dadurch, dass sich in den ersten 6 Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven unvollständig ausbildet.
Diese "Unterbrechung" der Nerven wird auch "offener Rücken" genannt und kann zu unterschiedlichen Lähmungen führen. Es ist schwer vorauszusagen, wie genau sich diese Lähmungen (Lesson) auswirken. Bisweilen sind sie geringfügig, es können aber auch schwere Lähmungen z.B. an Beinen, Harnblase und Mastdarm auftreten.
Zudem entwickln die meisten Kinder mit Spina bifida (ca. 80 %) einen Hydrocephalus. Dies ist eine Störung des Gehirnwasserkreislaufes und bedeutet meist die Ansammlung von zu viel Hirnwasser (Liquor) in den Hirnwasserkammern wegen einer Ableitungsstörung. In einigen Fällen treten außerdem Anfallsleiden auf. Ein Hydrocephalus wird auch umgangssprachlich "Wasserkopf" gennant und kann aber auch durch Gründe (wie andere "Fehlbildungen" oder durch einen Tumor) entstehen.
Welche Auswirkungen hat eine Spina bifida und ein Hydrocephalusauf das Leben an und für sich?
Je nach Schweregrad der Rückenmarksschädigung, sind Menschen mit Spina bifida kaum oder aber sehr stark körperlich beeinträchtigt. Probleme beim Gehen sind ebenso möglich wie Querschnittlähmungen, was eine Versorgung mit einem Rollstuhl bedeuten kann. Es kommt im Wesentlichen darauf an, in welchem Bereich der Wirbelsäule sich die "Fehlbildung" befindet und wie stark die Nerven beeinträchtigt sind.
Ein Hydrocephalus tritt häufig mit einer Spina bifida auf. Bei der Hirnwasser-Zirkulationsstörungen durch den Hydrocephalus schaffen bewährte Operationstechniken (Einsetzen eines Ventilsystems im Kopf) die Voraussetzungen für eine altersgemäße Entwicklung. Die kognitive Entwicklung des Kindes ist bei Spina bifida daher in der Regel nicht beeinträchtigt, während zusätzliche ein Hydrozephalus die Prognose negativ beeinflussen können. Genaue Vorhersagen sind jedoch nicht möglich; der Einzelfall muss individuell betrachtet werden.
Die Ausprägung der Lähmung hängt davon ab, wie hoch die „Fehlbildung“ an der Wirbelsäule lokalisiert ist. Die Kinder werden wegen der Infektionsgefahr innerhalb von 2 Tagen von Neurochirurgen operiert. Die Lähmungen bleiben lebenslang bestehen. Bei den meisten Kindern ist die Funktion der Blase und der Schließmuskeln für Blase und Darm gestört. Zudem ist aufgrund der Lähmungen der Blase oft das täglich mehrmalige Einmalmalkatheterisieren die Voraussetzung die Nieren gesund zu halten.
Vielen Kinder geht geht es gut. Ihre Teilhabe am Leben und in der Gesellschaft ist nicht immer leicht sicherzustellen, denn es gilt Barrieren zu überwinden und zu beseitigen. Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sind glücklich und ihre Familen auch!
Weitere Erklärungen zu Spina bifiada und Hydrocephalus - eine (unvollständige aber wichtige) LINK-SAMMLUNG
- Die ASBH - Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus (als Bundesverband der Selbsthilfe) erklärt den Begriff und beschreibt seine Auswirkungen auf ihrer Internetseite und in ihren zahlreichen Publikationen, wie dem ASBH-Ratgeber „Leben mit Spina bifida und Hydrocephalus“. Weitere Infos hier: https://asbh.de/themen/spina-bifida/
- ARQUE versteht sich als Selbsthilfegruppe/-organisation und hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit Spina bifida auf ihrem Weg zu einem selbstbestimmten Leben zu begleiten. Auch sie erläutern die Begriffe. Weitere Infos hier: https://www.arque.de/spina-bifida/
- Aus medizinischer Sicht beschreibt das Sozial Pädiatrische Zentrum der Charité in Berlin die Begriffe: https://kinderneurochirurgie.charite.de/fuer_patienten/haeufigste_krankheitsbilder/spina_bifida/
- Der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e. V. (im Netz) hat zur Ursachen, Symptomen, Auswirkungen, Therapien etc. Informationen zusammen gestellt: https://www.kinderaerzte-im-netz.de/krankheiten/offener-ruecken-spina-bifida/was-ist-ein-offener-ruecken/
- Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder (BFVEK e.V.) erklärt die Begriffe ebenfalls, legt aber hier den Schwerpunkt auf Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten: https://bfvek.de/spina-bifida-diagnose-und-behandlungsmoeglichkeiten/
- Das Kindernetzwekr KNW betont zu Recht die Begleitung und Beratung durch Selbstbetroffene/Anghörige aus der Selbsthilfe (von ASBH bis proREMUS), da diese allen Fragen die richigen Worte finden aufgrund der eigenen Erfahrungen und so gute Antworten und Tipps bei der medizinischen Versorgung oder bei den Übergängen (wie vom Kindergraten zur Schule) geben können: https://www.kindernetzwerk.de/images/glossar/KB-99-Spina-bifida-SH.pdf
- Die Stiftung Augenblicke legt neben der Erläuterung der Begriffe Wert auf Hilfsmittel, die ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen können: https://stiftung-augenblicke.de/aufklaerung-spina-bifida-hydrocephalus/
- Für die Hilfsmittelversorgung zur Teilhabe am Leben setzt sich auch rehaKind ein und beschreibt die Begriffe unter diesem Blickwinkel: https://rehakind.com/infothek/infoblatt-spina-bifida/ Darüberhinaus in der Infothek weitere nützliche Tipps.